Mantelzorg bij dementie: hoe verbinding ontstaat als vraagverlegenheid verdwijnt

Zorg dragen is zwaar. Maar het kan ook diepe verbinding brengen.

Mantelzorg vraagt veerkracht, zachtheid en de moed om verbinding toe te laten. Wanneer vraagverlegenheid verdwijnt, ontstaat immers echte nabijheid, bij dementie, maar eigenlijk bij alle vormen van mantelzorg.

Vandaag verscheen mijn artikel hierover in Bloom Magazine.
Heel trots en dankbaar dat ik dit mocht schrijven!

(de tekst lezen als een doorlopende tekst? scroll naar onder)

Mantelzorg bij dementie:

hoe verbinding ontstaat als vraagverlegenheid verdwijnt

Eén op de vijf mensen krijgt ooit in zijn leven dementie. Elke vier seconden wordt iemand ter wereld erdoor getroffen. Is het nog nodig te benadrukken dat vrijwel iedereen er vroeg of laat op de een of andere manier mee te maken krijgt?

Dementie is een verzamelterm voor meer dan vijftig aandoeningen die het cognitief functioneren aantasten. Het meest bekende en frequente symptoom is geheugenverlies, maar ook veranderingen in gedrag, persoonlijkheid, zintuiglijke waarnemingen en andere verschijnselen komen voor. Beetje bij beetje glijdt iemand met dementie weg en de connectie met de werkelijkheid vervaagt steeds meer. Hoe kan het leven voor iemand met dementie dan zinvol blijven? En hoe beweeg je mee als mantelzorger zonder zelf te verdwalen?

Levend verlies

Allereerst is het belangrijk om te beseffen dat elke vorm van verlies een rouwproces met zich meebrengt. Bij rouw denken mensen vaak aan de dood. Als iemand overleden is, dan komt er ruimte en tijd om te rouwen. Dat weet en respecteert iedereen. Er zijn afscheidsrituelen, mensen komen samen, er ontstaat verbinding. En dat doet deugd. Verbinding heelt en geeft kracht om het gemis te dragen. En net dat aspect wordt weleens uit het oog verloren bij andere vormen van verlies. Bij dementie ervaren zowel de persoon zelf als de naasten een enorm verlies van perspectief, van zekerheid, van vrijheid, van een (intieme) relatie die ooit was, van het idee van een onbezorgde gezamenlijke toekomst. Dat is rouw in zijn rauwste vorm: verlies dat zich langzaam ontvouwt, zonder duidelijk begin of eind en dat ruimte en tijd vraagt om gedragen en doorleefd te worden. Want rouw is niet iets wat je verwerkt; je overleeft het en draagt het mee doorheen de rest van je leven.

‘Zorg maar goed voor jezelf’

Het is goedbedoeld en vaak een van de eerste adviezen die mantelzorgers krijgen. Maar voor wie zorgt, voelt het vaak als een lastige en kwetsbare evenwichtsoefening. Er is de drang om sterk te blijven voor de ander, alles te blijven dragen, terwijl tegelijkertijd gevoelens van verdriet, machteloosheid en uitputting op de loer liggen. Hulp vragen voelt dan al snel als een extra opdracht: niemand wil anderen tot last zijn, er ontstaat twijfel of de eigen zorgen wel ‘erg genoeg’ zijn om te delen en vaak is er niet eens het volle besef dat men al volop rouwt, lang voordat het definitieve afscheid zich aandient.

De vier taken van rouwarbeid - naar rouwexpert Manu Keirse

Rouw overleven vraagt rouwarbeid: mentale en emotionele arbeid die ook fysiek uitputtend kan zijn. Deze verloopt in vier taken die je kan opnemen en laten liggen. Ze verlopen niet in een vaste volgorde, maar door elkaar heen.

Taak 1: onder ogen zien van de werkelijkheid van het verlies

Sommige mensen accepteren een diagnose dementie meteen, terwijl anderen de diagnose in eerste instantie ontkennen. Dankzij ontkenning duw je een aantal dingen weg die op dat moment te zwaar zijn om onder ogen te zien en op die manier hou je vol. Erover blijven praten, tot uiteindelijk alle puzzelstukjes op hun plaats vallen, helpt.

Taak 2: ervaren van de pijn en het verlies

Je kan geen verlies overleven zonder pijn te ervaren; alles wat iemand doet om die pijn weg te duwen staat gelijk aan het verlengen en bemoeilijken van het rouwgebeuren. Door emoties te uiten en te benoemen, komen ze letterlijk uit je lijf naar buiten en raak je ervan bevrijd.

Taak 3: je aanpassen aan het leven met de ziekte

Dementie verandert voortdurend, waardoor je je steeds opnieuw moet aanpassen aan een nieuwe werkelijkheid. Je verhaal kunnen en mogen delen met mensen en woorden aangereikt krijgen om erover te vertellen is hierbij heel waardevol.

Taak 4: opnieuw leren genieten van het leven

Mensen durven soms niet meer te genieten. Toch is het belangrijk om bewust op zoek te gaan naar momenten van vreugde en genot en om hulp te vragen wanneer dat nodig is. Tijd voor jezelf is noodzakelijk om kracht op te doen en de zorg te kunnen volhouden.

De deur naar eenzaamheid

Rouwen bij dementie vraagt dus niet alleen veel innerlijke kracht, maar ook de moed om verbinding toe te laten, te erkennen dat je het als mantelzorger niet alleen hoeft te doen en misschien zelfs niet alleen kán doen. Ook de omgeving worstelt vaak. Vrienden, familie en buren willen vaak wel helpen, maar weten niet goed hoe. Er leeft angst om pijnlijke thema’s aan te snijden en om verdriet wakker te maken dat op het eerste gezicht beter met rust gelaten wordt. Op die manier ontstaat een wederzijds stilzwijgen: de mantelzorger vraagt niet, de omgeving wacht af. En precies zo groeit een stille eenzaamheid en afstand, terwijl beide kanten verlangen naar verbinding.

Vraagverlegenheid werkt dus langs twee kanten.
En net in die kwetsbaarheid van het niet durven, ligt vaak de opening naar meer verbinding, erkenning en uiteindelijk ook meer draagkracht. Vraagverlegenheid overwinnen vraagt kleine stappen: benoemen wat moeilijk is, concreet aangeven wat zou kunnen helpen en durven toelaten dat anderen willen ondersteunen. 

Ook het open durven vragen naar hoe het écht gaat met een mantelzorger kan veel betekenen. Mantelzorgers piekeren vaak over grote, existentiële vragen. Hun rol in de relatie verschuift langzaam en drastisch: van partner, kind of vriend worden ze steeds meer zorgverlener en begeleider van wie hen lief is. Hoe moeten ze dat vormgeven zonder zichzelf uit het oog te verliezen? Hoe gaan ze om met het drukkende schuldgevoel dat ze ervaren wanneer ze toch eens iets helemaal voor zichzelf doen? Hoe combineren ze deze grote zorg met andere aspecten van hun leven? Wat zal de omgeving over hen denken als ze de zorg (deels) uit handen geven? Wat betekent het leven nog, als de herinneringen van hun naaste langzaam vervagen? En welke keuzes zijn er als het lijden te zwaar wordt?

Het dragen van zulke diepe en pijnlijke vragen weegt vaak zwaar. Veel mantelzorgers dragen ze lange tijd alleen, uit bezorgdheid om anderen niet te belasten met hun twijfels en verdriet. Maar juist die stilte maakt het gevoel van verlies en eenzaamheid groter en de weg naar overleving zwaarder. Wanneer mensen uit de omgeving wél voorzichtig een opening creëren en durven te vragen waar niemand anders het over durft te hebben, betekent dat vaak een diepe opluchting. Het zijn die gesprekken die leiden tot échte verbinding, waarin verdriet gedeeld mag worden en het gewicht samen gedragen wordt. En dat maakt het leven soms net iets lichter.

Wat betekent zingeving in de omgang met iemand met dementie?
Personen met dementie verliezen - vaak langzaam maar zeker - hun grip op de realiteit. Dat controleverlies kan soms bijzonder beangstigend zijn, waar iemand die nog verder wegzakt in die nieuwe realiteit daar vaak volledig in berust, niet meer beseffend dat zijn of haar beleving van de werkelijkheid verandert en de grenzen tussen heden en verleden steeds vager worden. Vaak vindt iemand - diep in de dementie - juist geluk in de kleine, haast verborgen momenten van het hier en nu: een zachte zonnestraal die het gezicht streelt, de rijke smaak van een kopje koffie, een liefdevolle hand op een schouder of de glans van herkenning bij een bekend lied van vroeger. En ook daarin blijft verbinding van groot belang. Samen vertragen, samen in het moment zijn, samen genieten van de kleine dingen maakt het leven voor beiden betekenisvol. Zelfs als woorden wegvallen en het denken vertroebelt, blijft de behoefte aan nabijheid, aanraking en gedeelde beleving bestaan. De mens blijft een sociaal wezen en ook op een heel primair, zintuiglijk niveau kan die verbondenheid troost bieden, veiligheid geven en vreugde brengen. In die eenvoudige, gezamenlijke momenten schuilt vaak een diepe vorm van zingeving.

Voor de mantelzorger vraagt dit een drastische ommekeer in denken en voelen: niet langer vasthouden aan hoe het ooit was, maar accepteren en leren meegaan met wat nu is, meebewegen op het ritme van de persoon met dementie, zonder tegen te spreken of te corrigeren. Het vraagt om loslaten van verwachtingen en plannen en openstaan voor de kleine momenten van verbinding die zich in het hier en nu aandienen. Dat is geen eenvoudige opgave want het betekent ook het verdriet toelaten om alles wat verloren ging. Maar juist door die beweging kan er ruimte ontstaan voor nieuwe vormen van nabijheid en betekenis, hoe klein of fragiel ook.

Hoe kan je een mantelzorger steunen?

Tip 1: durf het gesprek aan te gaan

Veel mantelzorgers dragen zware, existentiële vragen met zich mee. Durf voorzichtig te polsen naar wat er écht speelt, ook als dat moeilijke onderwerpen zijn. Soms is het net een opluchting als iemand benoemt wat al lang in het hoofd en hart van de mantelzorger leeft.

Tip 2: erken gevoelens

Praat iemand over schuldgevoelens of kwaadheid, zeg dan niet dat hij of zij zich niet schuldig of boos hoeft te voelen. Grote gevoelens horen bij een normaal rouwproces en mogen er zijn. Door die gevoelens te erkennen en te benoemen, help je iemand om ze een plaats te geven.

Tip 3: opvrolijken is niet altijd mogelijk

Het is mooi en menselijk om iemand te willen afleiden en opvrolijken, maar help je die persoon er ook écht mee? Afleiden kan goed zijn om even bewust te ontsnappen aan al het ‘gedoe’, maar maak ook tijd en ruimte voor echte verbinding en moeilijke gevoelens. Ze zijn namelijk makkelijker te dragen als je ze deelt.

Tip 4: stel kleine, concrete hulp voor

Laat maar weten als ik iets kan doen’ is ongetwijfeld goed bedoeld, maar legt vaak de verantwoordelijkheid bij de mantelzorger, die al overbelast is. Beter is om zelf iets concreets aan te bieden: een keer boodschappen doen, even bij de persoon met dementie blijven zodat de mantelzorger kan uitrusten of samen een wandeling maken.

Tip 5: blijf bereikbaar, ook op lange termijn

De zorgsituatie verandert voortdurend, soms over vele jaren heen. Blijf belangstelling tonen, ook wanneer de eerste schok voorbij lijkt. Een klein berichtje, een kaartje of een luisterend oor op onverwachte momenten kan enorm veel betekenen.

Over Eva Van der Linden

Eva Van der Linden is logopediste van opleiding en werkt al bijna haar hele loopbaan in een administratieve functie in een woonzorgcentrum in Antwerpen. Daarnaast is ze auteur van inmiddels negen boeken. Tijdens de zware coronaperiode was ze een tijdlang zowat het enige aanspreekpunt voor bezoekers van het woonzorgcentrum. De lange, diepgaande gesprekken die ze toen voerde met mantelzorgers, legden de basis voor haar recentste boek Dementie Dichtbij, waarin ze samen met mede-auteur Tim Carpentier getuigenissen van mensen met dementie en mantelzorgers bundelde met waardevolle informatie van deskundigen. De mens achter de dementie staat in dit boek centraal. Met begrip, erkenning en een vleugje hoop biedt Dementie Dichtbij houvast in een uitdagende periode.